«Je veux qu’ils puissent vivre pleinement»

Les parents d’enfants présentant un handicap mental ou physique doivent souvent lutter pour trouver un type d’éducation et un cadre d’apprentissage appropriés aidant leurs enfants à mettre toutes les chances de leur côté pour vivre une vie pleine et heureuse.

Tel est le cas d’Abdoumalik, qui s’est trouvé dépourvu lorsqu’il a compris que son fils Ilgiz souffrait de trisomie 21. Dans sa petite ville, Talas, une agglomération un peu isolée dans l’ouest du Kirghizistan, il n’existait aucune école ni centre pédagogique destiné aux enfants atteints de graves handicaps physiques ou mentaux.

«Lorsque nous avons voulu envoyer notre fils au jardin d’enfants, les établissements ordinaires n’ont pas voulu de lui, raconte Abdoumalik. J’ai alors rassemblé des parents confrontés au même problème et ensemble, nous avons mis sur pied ce centre.»

L’établissement en question est connu ici sous le nom de «Tenir-Koldoo». Ce bâtiment modeste à un étage accueille des enfants de 3 à 16 ans souffrant de trisomie, d’autisme, d’infirmité motrice cérébrale ou de retard de développement mental, qui acquièrent ici un large éventail de compétences nécessaires à la vie courante, tout en pratiquant les arts, le sport, l’écriture, le jeu de rôles et bien d’autres activités. Le centre a été construit en 2009, avec l’aide de la Société du Croissant-Rouge du Kirghizistan.

On peut voir tous les jours à Tenir-Koldoo des élèves penchés sur leurs cahiers, occupés à des exercices d’écriture, ou jouant aux marionnettes dans la salle de jeux, quand ils ne jouent pas au football dans le petit espace extérieur dédié aux activités sportives. Mais ils peuvent aussi être occupés devant un ordinateur.

«Mon fils est maintenant âgé de 15 ans, raconte Abdoumalik. Il étudie dans notre centre. Aujourd’hui, il parle correctement. Il sait lire et écrire. Il adore jouer au football ou à des jeux sur ordinateur.»

Le centre permet aux enfants d’acquérir beaucoup plus d’autonomie. Ils savent s’habiller, accomplir des tâches ménagères, préparer un repas, lire et écrire et, de manière générale, se débrouiller seuls. D’autre part, ils apprennent aussi à s’exprimer, par l’écriture, la musique ou d’autres formes d’art, ce qui n’est pas moins important.

À peu de chose près, Tenir-Koldoo ressemble à n’importe quelle autre petite école locale. Des élèves comme Diana, 13 ans, y sont déposés par leurs parents, après quoi ils laissent leur manteau et leur couvre-chef dans leur casier, avant de gagner les salles de classe, ornées de dessins, de collages, de cartes et de tableaux noirs.

On peut ainsi voir Diana résoudre des équations au tableau, faire ses devoirs d’écriture et dessiner des personnages de films d’animation issus de son imagination. Comme toute éducation de qualité, l’enseignement ici ne se limite pas à des aspects pratiques, mais cherche à inculquer les outils et les compétences permettant à l’imagination des enfants de s’épanouir pleinement.

«Nous sommes venus au centre pour la première fois quand Diana avait 9 ans», raconte Antonina Skorgovskaya, qui travaille à l’hôpital régional de Talas et, de ce fait, n’était pas en mesure de lui apporter soins et éducation à domicile. «Le centre offre une bonne assistance. La formation et le soutien sont de qualité. Diana aime dessiner ; avant, elle dessinait des chevaux, maintenant ce sont des personnages de dessins animés, mais qu’elle invente elle-même. Je ne les ai jamais vus à la télévision.»

Les défis de demain

Pour la Société du Croissant-Rouge du Kirghizistan, qui a pour tâche de venir en aide aux personnes les plus vulnérables, le centre répond à un besoin bien réel et important. Les enfants handicapés risquent de manquer d’assistance, non seulement à cause du manque de services, mais aussi à cause de l’opprobre social encore associé au retard de développement mental. Un grand nombre d’institutions locales et de lieux de réunion informels pour les jeunes — et parfois les jeunes eux-mêmes — n’accueillent pas toujours à bras ouverts les personnes en situation de handicap.

La mère de Diana a été témoin de cette réalité douloureuse. «Les gens se moquaient de ma fille parce qu’elle ne pouvait pas parler comme tout le monde, explique-t-elle. Certaines personnes pensaient que c’était peut-être contagieux et essayaient de limiter leurs contacts avec elle.»

Le centre est bien plus qu’un refuge sûr : son existence même est un message qui affirme que les enfants ayant un handicap ne se résument pas à leurs incapacités. Mais il reste beaucoup à faire, et Abdoumalik réfléchit déjà à son prochain projet, destiné aux élèves plus âgés souhaitant acquérir davantage d’indépendance et gagner leur vie.

«Malheureusement, les enfants qui atteignent l’âge de 16 ans n’ont aucun endroit où aller, explique-t-il. Nous réfléchissons à la possibilité d’ouvrir un autre centre où ils pourraient acquérir des compétences qui leur permettront, par la suite, de trouver un travail.»

En attendant, il est déjà extrêmement satisfaisant de pouvoir aider ces enfants à un stade si essentiel de leur développement. «Plus tôt on peut commencer l’enseignement et la formation de ces enfants et plus ils apprendront, souligne-t-il. Je voudrais qu’ils puissent fonder une famille et vivre pleinement.»